那一年的幸福時光

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更新日期:2009/09/15 02:44 顏玉龍／北縣報導

中國時報【顏玉龍／北縣報導】


「不知道哪裡來的力量，我選擇勇敢樂觀接受它！」卅二歲的沛靖六歲被診斷出肌肉萎縮症後，身體功能不斷衰退，只能坐著輪椅行動，最後全身癱瘓，但他從不向命運低頭。今年二月，透過電腦找到生命的出口，用臉頰肌肉的微幅抽動，一字一句寫下他的文章。


用臉頰控制搖桿的特殊造型滑鼠，加上罕病基金會募來的二手電腦，讓長期因肌肉萎縮症臥病在床的沛靖終於找到人生的目標，搖身成為部落客。


看似簡單的打字動作，沛靖卻得克服四肢癱瘓帶來的高難度挑戰，靠著臉頰肌肉微幅抽動來控制滑鼠，進行書寫。從今年三月開始，以一分鐘兩個字的速度，他的個人部落格已累積卅篇文章。


就如同沛靖第一篇文章〈新的開始〉中提到的，「躺著不能動，每天重複同樣的動作，想改變也無能為力，總是在想我還可以做什麼，都沒有答案。直到發現身邊有好多為工作和生活認真努力的人，才讓我有不一樣的想法。」


沛靖六歲時診斷出肌肉萎縮症，國中畢業後就無法升學。廿五歲那年，因急性呼吸衰竭，除夕夜緊急送到永和耕莘醫院就醫，接受氣切並使用呼吸器，從此全身癱瘓。


病魔奪走沛靖全身的活動能力，連呼吸都要靠機器協助。但樂觀開朗的他跟其他男孩一樣，熱愛棒球，是兄弟象的球迷，也崇拜偶像蔡依林。但沛靖只能透過電視、廣播排解寂寞的心情，他一直希望能有機會透過網路與外界溝通聯繫，認識更多朋友。


今年初，罕病基金會為沛靖圓夢，礙於他僅剩頭部能微幅動作，使用電腦難度頗高，最後透過台北縣輔具中心協助，試用各種輔具，選擇了以臉頰控制搖桿的滑鼠。基金會也向華碩電腦募得一台二手筆電，沛靖終於可以上網，把生活觸角跨到病房之外。


沛靖說，在罕病基金會資訊志工范先生指導下，一步步學習如何操作電腦。剛開始很多不懂、不適應，也從沒想過自己能夠打電腦。花了近三個月時間，才學會打字、寄信，開始經營自己的部落格。


在母親寸步不離的細心照顧下，沛靖成為專職部落客，母親也開始接觸電腦，協助他輸入登入帳號及密碼等。永和耕莘醫院的護士們也成為他的忠實支持者，不時到他的部落格留言，讓他感受到溫暖，也把醫院當成他的第二個家。